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ブログを続ける理由(ワケ)

★6ヶ月と19日★

チョメ助が生まれてもぉすぐ7カ月

隠していくつもりじゃなかったけど

なんとなくタイミングを見失って記事にできなかったことがあります

それはきっと

自分の中にちょっとだけ迷いがあったからかな?

記事にすべきかしないべきか・・・って

だけど

6ヶ月経った今、やっと決心がついたので記事にしていこうと思います

興味のない方はスル―してくださいねo(_ _)oペコッ

ではでは、

なんで今になって?

何のために?

って言われると・・・

チョメ助が頑張った事を自分が忘れない為

いつか、

チョメ助が大きくなった時『チョメ助はいっぱい頑張ったんだよ』って伝えるため

それから。。。

私達と同じ境遇で悩んでいる人や困っている人

一歩踏み出せないでいる人達のぉ役に少しでも立てたらと思ったから

実はチョメ助君

生まれつき『異所性蒙古斑』があります。

聞きなれない?

いや、初めて耳にする方が殆どじゃないかな?

◆蒙古斑

・・・蒙古斑とは、赤ちゃんのお尻に見られる青色のアザのことです。「大きくなったら自然に消えるアザ」として私達日本人には大変なじみ深いものだと思われますが、人種によって差があります。黄色人種、黒色人種では、ほぼ100%の赤ちゃんに見られるのですが、白色人種ではめったに見られません。

 蒙古斑は、たいてい生まれつきあるものです。これは、生まれてくる前に皮膚の深い層(真皮)にあったメラニン細胞がまだ一部に残っているのです。メラニン細胞っは、正常の位置(表皮)よりも深いところにあると青く見えるのです。成長するにつれてメラニン細胞も正常な位置へ移動していき、5~6歳になるとほとんどアザは、わからなくなってしまいます。ただ、約4%の人は一部消えないで残ってしまいます。

◆異所性蒙古斑

・・・本来蒙古斑のでる部位ではないところ、お尻や背中の下のほう以外の胴の部分、腕や脚、顔などに生じる蒙古斑もあります。これを『異所性蒙古斑』と呼び、消えないで残ってしまうものが多いようです。

私自身、チョメ助が持って生まれたアザが異所性蒙古斑だと知ったのは産院を退院する前日のことでした。

アザがあることはお産後、カンガルーケアをした時に知りました。

パパが「チョメ助、カラダにアザがあるけど大丈夫かな?」って言って

私からは見えなかったんだけど、助産師さんに聞いたら

「これはこの子の個性です。だから大丈夫ですよ」って言われたんだったなぁ~。

私達はその言葉を聞いた時すごく安心したんだけど

まさかそのアザが蒙古斑で、消えない可能性が強いだなんて、その時は思いもしませんでした。

(だって、蒙古斑はお尻に出るものだと思っていたし、それも大人になれば消えると思ってました。)

入院中アザを人に見られることも結構あって、アザのこと聞かれたら

「これはチョメ助の個性なんだって~」って答えてた私。。。

今思うとただのアホ?って思ってしまうけど、本当に単純に個性と思ってたんです。

楽しい入院生活もあと1日になった退院前日、チョメ子だけなぜか小児科の先生に呼ばれて行ってみると

Dr「息子さんのアザのこともぉ聞かれてますか?」

「いぇ。。。。。。。。」

Dr「息子さんのアザは異所性蒙古斑といって・・・・・・・・・・多分、このままでは大人になっても残ってしまうと思うので、気になるようでしたら小さいうちに形成外科を受診して相談してみてください。もし受診されるんでしたら病院も紹介できますので。今はレーザー治療が発達しているから・・・・・・ナンチャラカンチャラ。。。自然に消えることはないだろうから。。。。。」

そぉ言われた時には

本当、頭が真っ白になって、何度も「絶対、消えないんですか?」って同じ質問ばかりして、涙が止まらなかったこと、全身の力が抜けて、その場に立っていられなかったことを思い出します。

大げさに感じるかもしれないけど、私にとってはそのくらいショックな出来事だったんです。

「もう5日も入院してるのに、なんで今日になってそんなこと言うの?」って、きっといつ聞かされても同じだったろうに、幸せの絶頂から深い深ぁぁぁ~ぃ谷底に突き落とされたような感じでしたね(ノ_-。)

先生が言ったように、病気ではないから、レーザーやるもやらないも親または本人次第

確かにそうだけど、あの時私にとってはやるやらんじゃなくて、それ以前の問題で

『どぉして綺麗なカラダに産んであげれんかったんやろ・・・』って、思っちゃったんですよね。

パパや両親と一杯話し合っていくうちに前向きに考えられるようになって、今はもぉそんな風に思うこともなくなったけど、しばらくはどんなに励まされてもそぉ思ってましたね。

それからは異所性蒙古斑のことをネットとか色々なとこで沢山調べるようになりました。

調べるまでは、異所性蒙古斑っていうアザで、レーザー治療をしなくちゃいけない・・・くらいの知識しかない状態で悩んでたんだけど

実際調べると、知れば知るほど不安街道まっしぐらって感じでした。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。

調べていくうえで私が感じたことがあります。

それは、異所性蒙古斑のことについて詳しく取り上げているサイトなどが少ないこと。

やっぱり、実体験が一番参考になるからと検索してみるものの、本当に情報は少なかったです。

中にはブログに治療経過を残されている方もいらっしゃって、コンタクトが取れたらと、コメントしてみるも無反応・・・・

何人かお話を聞くことができたりもしたんだけどそこまで深くは突っ込めずに終わってしまったり・・・

こういう医療が絡むコトって特にそうなのかもしれないけど、こんなにも無いものだとは思いませんでした。

で、私が一番役にたったのはなんと、mixiのコミュニティー参加でした。

元々登録だけはしてて、友達の日記読むくらいだったんだけど

ふとしたときに検索して見つけたコミュニティーに参加したことで、同じ境遇の方と知りあうことができました。

何人かの方と連絡を取り合えるようになってから、病院探しや、治療のことなど、詳しく教えてもらうことができて、私達の病院選びでも参考にさせてもらいました。

実際に同じ病院で治療をされている方もいらっしゃって、同じ境遇だからわかる不安とかメンタル面でも、すごく支えられています。

情報収集の方法や、病院選び、治療法の選択も、人それぞれだと思うからあれだけど

私達はこんな感じで、情報を得て病院を決めました。

1月末に既に初診は済ませています。(後日UP予定)

治療方針、方法など十分に納得できてこの病院で治療することに決めたんですが

息子にとってはとても辛い治療になると思います。

まだまだ小さいから痛いとか怖いとかわからんやろうと思われるかもだけど

そんなことないんですよ・・・

痛いし怖いから全身全力で抵抗もするし泣きわめくんです。

でも小さいから逃げること、嫌だと言うことができないだけなんですょね(/□≦、)

私達親はそばにいて支えてあげることしかできないけど

きっといつか、アザが綺麗に無くなって

『小さいうちにやっておいて良かったね』って思える日がくると信じて皆で頑張ります。

この6ヶ月の間、アザのことで沢山悩んで泣いたりもしました 。

誰かが言った些細な言葉で気づついたり。。。

でも、やっぱり同じ境遇にならなきゃ分からない事、分からない気持ちってあると思うから

このブログを通して誰かのぉ役に少しでも立てたらと思います。

チョメ助が持って生れたアザがただのアザで終わらないために

それから

チョメ助が頑張ったことを忘れないためにも!!

長くなったけど

これがブログを続けていくことにした理由です★

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コメント

ありがごうございます
また、時間あるときに少しずつ治療経過ものこしていこうとおもっています。
母としてしてあげれることがあまりなく心苦しいけど、みんなで力を合わせて頑張っていきますね。

投稿: チョメ子 | 2009年2月23日 (月) 16時08分

色々とたくさんのことがあったんですね。
たまたまうちの子はそういう心配はないけれど、
チョメ子さんからすると、犬と一緒にするな!
って思うかもしれないけど、もう亡くなった犬が
不治の病だったんです。
それで治療も頑張ったし、ネットで調べたりして
色々努力もしたし。
だから不安な気持ちとか大変な思いとか
そういうのは少しはわかります。
これからチョメ助くんとともに家族で頑張らなきゃだけど、
でもホント、いつか「小さいうちに頑張って良かった」
って思える日がくるといいですね。
痛みやツラさが極力少なく、そして少しでも早く
そう思える日が来ますように・・・。

投稿: みゆき | 2009年2月23日 (月) 00時34分

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